Geconfronteerd worden met levend verlies door een chronische aandoening kan tot grote veranderingen in het leven leiden. Manu Keirse, emeritus hoogleraar op het gebied van rouw en verlies, heeft het begrip levend verlies geïntroduceerd en omschreven als het rouwen om verwachtingen die zijn veranderd door beperkingen en ziekte, en hoe dit voortdurende rouwproces een unieke uitdaging vormt voor degenen die ermee worden geconfronteerd.

Ellis Middelhuis kreeg zelf te maken met verlies en onderzoekt in dit boek of anderen soortgelijke ervaringen hebben. Het boek bestaat uit verhalen van mensen met een chronische aandoening en hun naasten en de impact van de ziekte op hun leven en toekomstverwachtingen. In de verhalen komen verschillenden facetten van levend verlies aan bod: emoties van boosheid en verdriet tot machteloosheid en schuldgevoel.