Behalve informatie op de website bieden we een aantal diensten aan ter ondersteuning. De ondersteuning wordt verzorgt door vrijwilligers. Waarvan toepassing vragen wij een bijdrage in de kosten die wij extern maken. Wij vinden het belangrijk dat u zich zoveel mogelijk gesteund voelt. Een kleine verlichting in de achtbaan die de verzorging voor iemand met FTD vaak meebrengt.

Telefonische support

Als de emmer bijna over loopt, je even je hart moet luchten, en behoefte aan een luisterend oor hebt dan is er de hulplijn. Via de hulplijn kunt u eenvoudig in contact komen met onze vrijwilligers. Vrijwilligers die we ook wel carers noemen (Engels care: zorgen voor). Onze carers zijn allemaal ervaringsdeskundige en bieden naast een luisterend oor ook praktische tips als u even vast loopt. Sommige zijn 24 uur per dag beschikbaar, andere iets minder.

  • Algemeen nummer FTD Lotgenoten – 085-4012596
  • Marjan Pegman – 016 243 4393
  • Martha van Moorst – 035 6915 604 / 06 8130 8112
  • Martine Verbeke (Belgie) – +32 479 3737 17
  • Monique Tang-de Vries – 06 4014 5535 (dinsdag- en donderdagavond)

Forum

Op het forum kunt u, met lotgenoten, ervaringen delen en vragen stellen. Voor het forum moet u een inlognaam hebben

naar het forum

Visitekaartjes

Soms zijn er lastige situaties bij winkels, restaurants en andere openbare gelegenheden. Omdat de situatie dan zo soepel mogelijk op te lossen kunt u gebruik maken van een visitekaartje waarmee u, heel eenvoudig, begrip vraagt voor de situatie. U kunt de kaarten via een mailtje bij ons bestellen of deze voorbeelden gebruiken om zelf thuis af te drukken.

Bibliotheek

Er zijn inmiddels heel wat boeken over FTD. Wij hebben een eigen bibliotheek en bieden u tegen verzendkosten de mogelijkheid deze boeken te lezen.

bibliotheek

Folders

We hebben een folder gemaakt met basis informatie over FTD. Deze folder kunt u eenvoudig verspreiden onder familie, vrienden en in de buurt. Door mensen iets meer te vertellen over FTD ontstaat er meestal meer begrip voor de situaties waar mensen met FTD en hun mantelzorgers zich in bevinden. U kunt een stapeltje folders bestellen of eenvoudig downloaden door deze link.

Huisartsfolder

Door de VSOP is samen met ons een uitgebreide folder gemaakt met informatie over FTD, de verschillende vormen, de behandeling en informatie over erfelijkheid. Nu downloaden

Lotgenotencontact

Met enige regelmaat organiseren wij contactdagen. Deze dagen zijn soms online, soms is het een fysieke bijeenkomst. Naast een gelegenheid om je verhaal te delen en elkaar steun te bieden, is er meestal ook een gastspreker over een speciaal onderwerp.

Zie agenda

CCE Advies

Als je vastloopt in de zorg voor je naaste in het verpleeghuis, kun je ook bij het CCE terecht voor advies. Dit “consult” kan door familie en de zorgprofessional worden aangevraagd. CCE biedt ook een e-learning aan voor personeel. Zie voor meer informatie de website van CCE.

CCE website

Hulp voor de behandeld arts

Als behandelend arts kunt u vragen stellen aan de FTD Expertgroep. Breng uw casus in en deze wordt, door de experts bekeken en vervolgens ontvangt u een verzameld vrijblijvend advies.

Contact de expertgroep