Belastende Zorg

Frontotemporale dementie is een vorm van dementie die optreedt voor het 65ste levensjaar en gepaard gaat met gedragsveranderingen, gebrek aan ziektebesef, emotionele vervlakking en later afasie. Voor mantelzorgers heeft FTD grote impact. Zij moeten leren omgaan met een geliefde die zich vreemd gedraagt, zijn emotionele betrokkenheid verliest en ontkent dat er wat aan de hand is. Bovendien moeten zij, gezien de leeftijd waarop FTD ontstaat, dit vaak combineren met een actieve rol in de maatschappij. Uit ons onderzoek blijkt dat mantelzorgers van FTD patënten zich meer belast voelen dan mantelzorgers van de veel bekendere ziekte van Alzheimer. Toch zijn de meeste voorzieningen gericht op de laatste groep mantelzorgers. Wij verrichtten ons onderzoek naar de zorgbelasting van FTD mantelzorgers om te komen tot inzichten hoe de FTD mantelzorgers het beste ondersteund kunnen worden.

Verpleeghuizen in heel NL werkten mee aan ons onderzoek door patiënten aan te melden bij wie FTD werd vermoed. In totaal werkten 63 FTD patiënten bij wie de diagnose werd bevestigd met hun mantelzorgers mee aan ons onderzoek.

We deden een belangrijke bevinding. Mantelzorgers die geneigd waren zichzelf op te offeren in het verzorgen van hun geliefde leverden in aan kwaliteit van leven en hadden beduidend meer last van psychologische klachten zoals stemmingswisselingen en slaapproblemen. Het vinden van een balans tussen zorg voor de patiënt en zorg voor jezelf is een van de lastigste aspecten van mantelzorg. Het besteden van aandacht aan persoonlijke behoeften en emoties kan nog worden bemoeilijkt door het interne conflict dat mantelzorgers ervaren wanneer zij rouwen om een geliefde die verdwijnt maar niet overlijdt.

Wij raden professionele hulpverleners daarom aan om in kaart te brengen hoe de balans tussen zelfzorg en mantelzorg is en voorlichting te geven over de en de noodzaak van respijtzorg. Verder raden wij aan dat mogelijkheden hulpverleners aandacht besteden aan de barriëres die mantelzorgers ervaren om van dit soort ondersteuning gebruik te maken zoals gecompliceerde rouw.