Zonder vrijwilligers zijn we nergens. Dus zijn we blij met alle handjes die elk op zijn eigen manier helpt onze doelen te verwezenlijken. Op dit moment zijn we op zoek naar mensen voor onderstaande rolbeschrijvingen.
Meedoen aan onderzoek?
Er wordt heel veel onderzoek gedaan in Nederland naar FTD. Meehelpen kan daarom ook door je als persoon met FTD of als naaste op te geven voor onderzoek. Soms is het fundamenteel onderzoek, dus waar er gezocht wordt naar bijvoorbeeld de werking van de hersenen, maar zo nu en dan zijn er ook al medicijn onderzoeken.
Meedoen aan onderzoek: Interview (in het engels)
We ontvingen een bericht van een student aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Zij zou graag in contact komen met mensen of mantelzorgers van mensen met een zeldzame ziekte (zoals FTD) om een 30-45 minuten [meer]
TV programma “Geef Om Je Hersenen” zoekt familieleden/mantelzorgers
Omroep MAX is in samenwerking met de Hersenstichting een mooi jaarlijks programma aan het voorbereiden: Geef om je Hersenen. Zij vragen in dit programma aandacht voor hersenaandoeningen en de noodzaak van hersenonderzoek. Een fondsenwervend programma met [meer]
Progranuline Medicijn Onderzoek
VesperBio, heeft een nieuw medicijn ontwikkeld dat zich richt op het progranuline (GRN) gen bij FTD. Het FTD onderzoek in het Erasmus MC met dit medicijn zal in februari van start gaan. Het doel van [meer]
Doe mee aan onderzoek Proactieve Zorgplanning
Wij zijn benaderd door Lise Vandaele, promovendus aan het UMCG (Universitair Medisch Centrum Groningen) in verband met het onderzoek dat zij doet naar "proactieve zorgplanning bij jonge mensen met dementie". Waarom is proactieve zorgplanning belangrijk? [meer]
Voor TV programma: Familie gezocht waarin Dementie op Jonge Leeftijd een rol speelt
De redactie van het programma Geef om je hersenen zoekt een gezin dat zou willen meewerken aan aan de live uitzending . Dit programma wordt dit jaar voor de achtste keer uitgezonden, in samenwerking met de [meer]
Panelleden gezocht voor YOD-Included
In november vorig jaar werd er aangekondigd dat het landelijk consortium YOD-INCLUDED, waar ook FTD Lotgenoten deel van uit maakt, een enorm geldbedrag toegewezen heeft gekregen voor grootschalig onderzoek naar Dementie op Jonge Leeftijd. [meer]
FTD beter bekend maken?
Zo nu en dan wordt er in de media aandacht besteed aan FTD. Hiervoor ontvangen wij dan ook met enige regelmaat verzoeken van omroep-medewerkers, journalisten of programmamakers of wij mensen kennen die mee zouden willen werken. Soms wordt er gezocht naar een specifiek profiel, soms naar mensen met FTD, soms naar mantelzorgers. Wilt u meer weten of dit wat voor u is? Neem contact met ons op via de mail.
